ПРОГРАММА

поддержки семей с детьми с диагнозом ДЦП 

«Ребенок, имеющий ограничения в умственном или физическом отношении должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и обеспечивают его активное участие в жизни общества» Конвенция о правах ребенка (статья 23)

В связи с реализацией государственной программы «Доступная среда», стартовавшей в марте 2011 года и организованной Минздравсоцразвития России совместно  с заинтересованными Министерствами Правительства РФ при участии представителей общероссийских общественных организаций инвалидов, родители детей с диагнозом ДЦП, проживающие на территории Ульяновской области создали программу поддержки семей с детьми с диагнозом ДЦП.   

Цель программы: 

1. Улучшение качества жизни семей, имеющих детей с диагнозом ДЦП
2. Увеличение обеспеченности детей-инвалидов с диагнозом ДЦП реабилитационными товарами и услугами.
3. Формирование условий для беспрепятственного доступа семей с детьми инвалидами:

• к физическому окружению,
• транспорту,
• информации и связи,
• культурным и социальным объектам и услугам,
• культурным мероприятиям.

4. Увеличение количества: 

• доступных приоритетных объектов социальной инфраструктуры для детей с ограниченными возможностями здоровья и их семей в регионе;

• жилого фонда, адаптированного, дооборудованного с учётом потребностей лиц с ограниченными возможностями здоровь

• специализированного автотранспорта, предназначенного для перевозки лиц с ограниченными возможностями здоровья;

• занятых и трудоустроенных лиц, с учетом их возможностей, воспитывающих детей-инвалидов

• семей с детьми ДЦП принимающих участие в культурных мероприятиях и программах. 

5.  Преодоление изоляции семей, имеющих детей с диагнозом ДЦП, преодоление негативного отношения к ним, повышение социальной активности, сплочённости и социальной стабильности в обществе;

6.     Выведение Ульяновской области в передовые по воплощению современных требований развитого общества.  

Задачи программы. 

Здравоохранение. 

1. Общие положения: 

1.1. - введение реестра врачей;

1.2. - ввод качественной оценки врачей всех профилей с учетом мнения родителей детей-инвалидов или их опекунов;

1.3. - введение дополнительных критериев оценки работы невролога - улучшение состояния ребенка, состоящего у него на учете;

1.4. - разработка и принятие нормативных правовых актов «Об общественном контроле за качеством медицины»;

1.5.  - для руководства Ульяновского Университета - организация  профессионального обучения на базе медицинского факультета - врачей-реабилитологов;

1.6.  - создание системы обучения и переподготовки специалистов для работы с детьми-инвалидами в области медицинской реабилитации и социальной адаптации;

1.7.  - организация курсов повышения квалификации для региональных врачей-специалистов  в  других регионах в ведущих реабилитационных центрах страны, организация обмена опытом;  

1.8.  - создание региональной программы поддержки молодых специалистов-врачей для 100% заполнения вакансий детских медицинских учреждений;

1.9.  - создание системы комплексной медицинской реабилитации детей-инвалидов на основе индивидуального подхода при разработке и реализации программ их реабилитации на базе существующих медицинских учреждений страны;

1.10.       - создание системы обучения родителей основам методик реабилитации и развития ребенка-инвалида в домашних условиях;

1.11.       – создание безбарьерной среды в сфере образования детей-инвалидов (интеграция);

1.12.       - оказание материальной, психологической и юридической помощи семьям детей-инвалидов;

1.13.       - проведение научно-практических конференций, круглых столов, совещаний с участием всех заинтересованных сторон по привлечению внимания к проблемам семей с "особыми" детьми, повышению качества жизни инвалидов. 

2. В родильных домах: 

2.1  - ранняя постановка на учет всех новорожденных, родившихся в результате кесарева сечения, стремительных родов, недоношенных детей, получивших родовые травмы и т.д.;

2.2. - обеспечение родовых палат видеокамерами;

2.3. - информирование родителей о возможных последствиях рождения детей в результате кесарева сечения, стремительных родов, недоношенных детей, получивших родовые травмы и т.д.; разъяснение диагноза ДЦП на ранних этапах диагностики заболевания; 

2.4.  - введение дополнительных критериев по оценке качества работы акушеров, а именно: независимая оценка здоровья новорожденного ребенка педиатром детской поликлиники, а не роддома; 

2.5.  - обеспечение родильных домов всем необходимым оборудованием для проведения ранней диагностики отклонений и постановки диагноза новорожденным; 

2.6.  - получение родовых сертификатов роддомом только в случае рождения здорового ребенка; 

2.7.  - организация профессиональной психологической помощи в роддомах мамам, дети которых получили травмы при родах; 

3. В поликлиниках, лечебно-консультативных центрах и больницах:

3.1. - размещение стендовой информации в реабилитационных центрах, детских поликлиниках:- с информацией для родителей о последствиях диагноза ДЦП на ранних этапах диагностики заболевания;- с информацией о необходимой медицинской помощи ребенку, которому поставлен диагноз ДЦП;

3.2.  - сделать доступной для родителей информацию о возможности получения квот и другой помощи государства для обследования и лечения детей;

3.3.  - введение дополнительных критериев оценки работы невролога - улучшение состояния ребенка, состоящего у него на учете;

3.4.  – в связи с отягащенными осложнениями общего заболевания создания консилиумов нескольких специалистов в купе с невропатологами (нередки случаи ДЦП с отягощением проблем зрения, слуха и т.п. где необходима консультация нейроофтальмолога, ортопеда);

3.5.  - обеспечение беспрепятственного доступа во все поликлиники и больницы: наличие адаптированных пандусов, лифтов (по возможности), поручней; 

4. Лекарственные средства:

4.1. - пересмотр действующего списка лекарственных средств, внесение в списки новых, более эффективных современных препаратов, пересмотр дозировок и форм отпуска лекарств с учетом возрастных особенностей, ежегодная ротация данного списка, внесение дополнений на уровне региона и за счет средств местного бюджета;

4.2. - изменение принципа выдачи лекарств по льготе: лекарства должны обеспечивать комплексное лечение ребенка, а не только профильного заболевания; 

5.     Лечение и реабилитация: 

5.1. - обеспечение детей с ДЦП доступным санаторно-курортным лечением, в том числе на побережье моря;

5.2.  - открытие современного, оборудованного реабилитационного центра, с лучшими врачами и современными методиками восстановительного лечения в городе Ульяновске для детей, больных ДЦП;

5.3.  - обеспечить функционирующие реабилитационные центры необходимым оборудованием: - вертикализаторами,- беговыми электрическими дорожками,- тренажерами "Гросс",- тренажерами "Мотомед",- оборудованными бассейнами;            

5.4. – возможность брать в аренду: тренажеры, средства реабилитации – костюмы «Адели»; «Атлант», вертикализаторы, для домашнего использования тех детей, которым сложна транспортировка в центры реабилитации и пользоваться услугами иструктора;        

5.5. - изменение норм в сторону увеличения, отводимых на лечебные процедуры в     реабилитационных центрах и больницах восстановительного лечения, в частности, время массажа на 1 группу с 10 до 30 минут; увеличить время массажа на одного ребенка с учетом возраста и размеров тела с 30 мин до 60 мин;        

5.6. - доступными по посещению и бесплатными должны быть: - посещение бассейна: с инструктором;- иппотерапия для всех слоев населения;- медикаментозное лечение в ДБВЛ; 

5.7. -  оплата лечения в реабилитационных центрах других регионов без учета дохода семьи (например, «Огонек», «Кортекс» и др.) на заявительной основе. 

6.     Транспортная доступность.  

6.1. - обеспечение социальной выдачи личного автотранспорта для семей с детьми-инвалидами с нарушениями двигательного аппарата, не способными самостоятельно передвигаться, для обеспечения проезда в лечебные, образовательные, культурные и др. учреждения;

6.2. - увеличение количества общественного транспорта, адаптированного для проезда детей инвалидов – колясочников с

 учетом подъезда к лечебным учреждениям восстановительного лечения;

6.3. - учет потребности в адаптированном общественном транспорте на определённых маршрутах;

6.4. - обеспечение на заявительно-адресной основе:- парковочными местами около дома проживания для семей с детьми-инвалидами;- адаптированными пандусами в доме проживания, на социальных объектах (по потребности)

6.5. - ужесточение мер по эксплуатационному приёму с привлечением представителей общественных организаций инвалидов:

1.     пандусов, пригодных для использования в общественных зданиях и сооружениях, в жилых домах;

2.     лифтов (при наличии на социальных объектах);

6.6. - обеспечение парковочными местами для автотранспорта семей с детьми-инвалидами на социальных объектах;

6.7.  – обеспечение беспрепятственного проезда автомобилей семей с детьми-инвалидами до лечебных учреждений и местами на специализированной парковке. 

7.     Социальная поддержка.  

7.1. - воспитание толерантного отношения в обществе к детям с ДЦП (социальная реклама, специальные программы, специализированные печатные издания или рубрики в областных печатных СМИ);

7.2. - проведение в средствах массовой информации акций по привлечению внимания к проблеме детской инвалидности и изменению отношения общества к инвалидам на более чуткое и милосердное;

7.3. - организация массовых мероприятий для детей-инвалидов и их родителей (детских праздников, летних лагерей, выставок, конкурсов, посещений музеев и театров);

7.4. - увеличение размера пенсии на ребенка-инвалида до уровня среднемесячной зарплаты в регионе;

7.5. - увеличение пособия по уходу за детьми-инвалидами до величины прожиточного минимума, сейчас 1200;

7.6. - возможность матерям использовать средства материнского капитала на целевые нужды для лечения детей с диагнозом ДЦП;

7.7. - отмена ограничений по компенсациям за самостоятельно купленные технические средства реабилитации;

7.8. - включение в программу реабилитации детей с диагнозом ДЦП реабилитационного костюма «Адель»,»Атлант» (по оценке создателей, нет ограничений по использованию в домашних условиях), проведение необходимых обучающих семинаров по использованию данных костюмов в домашних условиях и комплексах лечебно-восстановительной гимнастики;

7.9. - обеспечение контроля за ценообразованием и качеством товаров для индивидуальной реабилитации ребенка;

7.10.       - содействие в трудоустройстве родителей в семьях с детьми ДЦП, для мам - организовать надомную работу;

7.11.       - обеспечение всех лечебных учреждений (больницы, детские поликлиники) подпиской на журнал "Жизнь с ДЦП";

7.12.       - ужесточение мер по эксплуатационному приёму с привлечением представителей общественных организаций инвалидов зданий социального пользования, обязательна строгая проверка на наличие:- пандусов, пригодных для использования;- лифтов;- поручней;- санитарных комнат оборудованных специальными приспособлениями;- парковок и парковочных мест для инвалидов;- возле зданий лавочек;

7.13.       - устройство придомовых территорий доступными для детей-инвалидов детскими площадками – лавочками, поручням

и, асфальтированными дорожками и съездами для колясок;

7.14.       - обучение и подготовка тьютеров;

7.15.       – поддержка и развитие параспорта.  

8.     Образование.  

8.1. Школы и детские сады обеспечить доступной реабилитацией для детей с ДЦП:

8.1.1. - Технические средства  реабилитации:     

- вертикализатор,     

- беговая электрическая дорожка,

- тренажер "Гросс",- велотренажёр "Мотомед",

- массажный кабинет с оборудованием для ЛФК,

- кабинет для прохождения простейших физиопроцедур (ДЭНАС),

- уличная специализированная детская площадка,

- наличие сенсорных стендов в детских садах,

- консультации специалистов,

- обеспечение аппаратами для изготовления кислородных коктейлей для детей.

8.2. В школах и детских садах, особенно, специализированных учреждениях, обеспечить: 

-  транспортную и пешеходную доступность с учетом использования колясок, в том числе, от остановок общественного транспорта,  от крупных городских магистралей; 

-  возможность установки распашных дверей или дверей на штульпах (раскрывающихся в обе стороны), 

- дополнительные поручни вдоль стен, 

- возможность проведения занятий на первых этажах зданий или подъем на этажи на специализированных             подъемниках.  

8.3. Необходимость дополнительного персонала:

- тьютера(няни) - сопровождающего лица, с целью сопровождения,  ухода и обслуживания детей инвалидов, посещающих детский сад;

- медицинского персонала (инструктор ЛФК, инструктор АФК, массажист); 

8.4. Необходимость ежегодного повышения квалификации специалистов в школах, обучающих детей-инвалидов с целью повышения качества обучающих программ, создания современных методик обучения с учетом инновационных программ.

8.5. Необходимость повышения квалификации специалистов в детском саду:

- логопедов;

- педагогов-дефектологов;

- инструкторов ЛФК и АФК;

- возможность переобучения родителей и привлечения их для педагогической помощи;

- трудоустройство родителей как вспомогательного персонала – няни, помощника воспитателя; 

8.5. – привлечение специалистов с кафедры психологии к проблеме изучения совместного обучения детей с ОВЗ среди обычных школьников. В связи с этим оказать поддержку в проведении соц. опроса учителей, учеников, родителей учеников общеобразовательных школ и родителей детей с ОВЗ; 

8.6. – рассмотреть возможность создания школы надомного образования при поддержке правительства области и выделения здания  (при необходимости, построения) многофункционального использования (по образцу школы 367 города Зеленограда Московской области):   

- в которой возможен учебный процесс;  

- разработка специальных учебных программ;  

- обучение родителей, тьютеров; - встреча специалистов; 

- проведение мероприятий; - проведение кружков для детей с ОВЗ;  

- проведение встреч параспортивных соревнований; 

- и создания условий социальной адаптации детей- подростков с ОВЗ.